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    고엽제 피해2세 관련 강직성 척추염 도움이 필요합니다.
    글쓴이 : 이인호 작성 : 2018.09.14 조회 : 110
    안녕하십니까

    저는 아버님이 베트남 파병으로 인한 고엽제 피해로 다발성골수종 혈액암으로 3년차 투병중이십니다.

    그리고 저는 강직성 척추염을 1977년 발병했고 1987년도에 강직성 척추염을 확진 받아

    현재까지 치료를 받고 있는 강직성척추염 환자 입니다.

    아버님께서는 제가 강직성 척추염을 앓고 있는게 고엽제 때문인것 같아 죄책감을 갖고 계십니다.

    당신께서 살아 생전에 어떻게든 자식이 보훈처리되서 치료비라도 도움 받을 요량으로

    백방으로 다니고 계십니다.


    아시다시피 파월 파병용사분과 자제분들이 고엽제 후유증으로 생계가 곤란한 경우가 많습니다.
    왜 아픈지 이유도 몰랐고 2세분들 또한 발병 이후 무수한 병원문을 닳토록 다녔으나 병명조차 몰랐던
    소수가 앓고 있는 희귀 난치병들도 많습니다.
    고엽제와 관련 사항은 한때 공개도 잘 되지않고 연구조차도 잘 되지 않아 고통이 심했습니다.
    현재도 고엽제 피해는 다양한 사례와 증상으로 나타나고 있고 2세 3세 까지 고통을 받고 있는 현실입니다.

    현재 정부가 인정하는 고엽제 2세 환자는

    1. 척추이분증(脊椎二分症). 다만, 은폐성 척추이분증은 제외

    2. 말초신경병(末梢神經病)

    3. 하지마비척추병변(下肢痲痺脊椎)

    이 세가지만 인정하고 나머진 칼같이 자르는 상태입니다.

    강직성 척추염에 간단한 설명을 드리면 류머티스처럼 자가면역질환으로써 희귀 난치성 질병으로 모든 관절 근육이
    석회화 되는 병으로 온몸이 대나무처럼 굳어가는 병입니다.
    일반인 중에는 1000명중 1명 꼴 정도가 앓고 있는 희귀병입니다.

    그런 희귀 난치성 질병인 강직성 척추염이 유독 파월용사 자제분 특히 고엽제 후유증을 앓고 계신 분들의
    자녀들 중에 이 병을 앓고 계신 분이 많습니다.

    병원 대기실에서 타 환우분과 이야기하다보니 파월장병 2세가 강척을 앓고 있는 사례가 종종 확인했었고요
    그러다가 스스로 고엽제 후유증과 강직성 척추염이 관련이 있을거라는 추측을 해봤습니다만

    그러나 나름대로 조사해보니 강직성 척추염 그중에서도 고엽제 후유증과의 인과관계는 더더욱 정보가 없었습니다.
    저 또한 먹고 사는 문제로 누군가 대신 해주겠지 세월이 지나면 어찌되겠지 하고 지내온게
    수십년이 였습니다.
    관련 정보가 없다보니 인터넷으로 문의만 해왔고 관련정보를 모으다보니 심증은 점점 뚜렷하던 차에



    국가보훈처에서 의뢰한 고엽제 2세에 대한 보고서를 접하게 되었습니다

    이미 고엽제 2세 피해에 관련한 역학조사를 2010년도에 했더라고요

    어디 뉴스에도 관련 사이트에도 홍보가 되어 있지 않은 상태로 있더군요



    출처 청와대 정책 브리핑

    http://www.korea.kr/archive/expDocView.do?docId=28910

    맨 하단 왼쪽에 첨부파일 PDF파일이 있습니다. 다운 받으셔서 보세요



    첨부파일 2세최종보고서.pdf


    요약
    ○ 2005년 1월 1일 현재 사망하지 않았거나, 2005년 이후에 출생하였고, 건강보험심사평가원 자료상 추적
    가능 가능한 참전군인 2세 중 아버지인 참전군인의 사단/여단급 고엽제 노출지표가 있는 321,844명, 대대/
    중대급 고엽제 노출지표를 확인할 수 있었던 218,436명, 설문조사에 응답하고 흡연·음주·비만 등 주요 혼란
    요인을 통제할 수 있었던 29,555명을 분석대상으로 하였다. 이들을 각각 고엽제 노출수준에 따라 2005년 1
    월부터 2009년 12월까지 약 5년간의 질병유병위험에 차이가 있는지 비교 분석하였다.


    ○ 유병분석 결과로 살펴볼 때 고엽제와 관련성이 가장 높다고 볼 수 있는 질병은 강직성 척추염이다. 다음
    으로 관련성이 있다고 판단되는 것은 뇌성마비및기타마비 중 뇌성마비이다. 순환기계선천기형 중 심장중격
    선천기형 등도 관심을 기울여 살펴볼 필요가 있다. 심장중격선천기형등은 지속적으로 추적관찰하여, 고엽제
    와의 관련성을 더 분명히 살펴볼 필요가 있을 것이다. 파킨슨병에 대해서도 앞으로 추적조사를 계속하고, 질
    병유병의 타당성이 더 높은 방법으로 조사할 필요가 있다고 본다.


    ○ 이 연구는 2005년 1월 현재 생존하고 있는 대상자와 그 이후 출생자에 대해, 질병유병의 조사는 건강보
    험심사평가원이 보유하고 있는 의료이용자료를 이용하여 후향적으로 이루어졌다. 이 연구는 질병발생에 대
    한 연구가 아니라, 질병유병에 대한 연구로 발생-유병 편견이 발생할 가능성이 있다. 특정 질병에 걸려 있는
    대상자들이 2005년 1월 이전 먼저 사망한 경우 이 유병연구는 해당 질병의 유병위험을 과소평가하게 될 수
    있다.




    이는 2010. 10. 관동대학교 의과대학 예방의학교실 이상욱 교수 및 이하 연구진이 제출한

    국가보훈처 로부터 위촉받은 “고엽제 2세 역학조사” 의 최종 보고서 입니다.



    고엽제와 강직성 척추염의 인과관계가 가장 높다는 조사 보고서 였습니다.


    그리고 저 말고도 많은 분들이 개별적으로 노력하신 흔적들이 보였습니다.



    강직성 척추염 고엽제 피해자 2세 관련 청와대 민원

    https://www1.president.go.kr/petitions/301165





    언론에 소개된 고엽제 피해자 중 강직성척추염 사례 뉴스

    http://media.daum.net/society/people/newsview?newsid=20080419060207647





    이 말고도 검색해보시면 인터넷 카페나 게시판에 고엽제 관련 강직성 척추염 피해를 호소하신 분들이 많습니다.

    http://cluster1.cafe.daum.net/_c21_/bbs_search_read?grpid=I64f&mgrpid=&fldid=_know&content=P&contentval=000ACzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz&page=1&prev_page=&firstbbsdepth=&lastbbsdepth=&datanum=632®dt=&favorRegdate=&favorMode=&listSortType=&listnum=




    개별적으로 많은 분들이 개인 차원에서 문의를 많이 했었던 것 같습니다.
    이 세가지중 이외로 강직성척추염도 추가가 될수만 있다면
    저와같이 몸이 굳어가는 병을 얻어 생계가 힘들어하는 고엽제 피해자 가족들에게
    고엽제 피해 2세 보훈 처리만이라도 되서
    치료비라도 지원을 받게 되면 큰 힘이 될것 같습니다.

    국가보훈처에 민원 관련 담당자분과 상담한 결과
    저처럼 강직성 척추염과 파월장병의 고엽제 2세 후유증에 대한 관련 문의가 개별적이였지만
    상당한 숫자가 누적되어 왔던것 같습니다.

    장시간 대화를 통해 답변을 듣기를
    상당한 숫자의 환우분들이 저와 비슷한 문의를 보훈청에 했던것 같습니다.
    그분이 애둘러 얘기하셨지만 결론은 그거였습니다.

    그동안 몇몇분의 문의가 있었고 역학조사를 위해서는 관련 환우끼리 뭉쳐서 지속적으로 민원을 내라는 거였습니다.

    결국 자기도 일개 공무원이고 역학조사를 개인차원에서는 절대 움직이지 않는다는 것이였습니다.
    결국은 목마른자가 우물을 파야만 가능할 것 같네요

    많은 분들에게 널리 알려서 부디 강직성 척추염도 고엽제 피해2세로 등록 될 수 있도록 도와주세요.

    현재 따로 모일 곳이 없어 제가 급한대로 다음 카페에
    강직성 척추염 고엽제 피해 2세 모임이란 가페를 만들었습니다.
    http://cafe.daum.net/defoliant2t




    그리고 강직성 척추염 환우회에서 관련 설문조사를 진행하고 있습니다.

    http://www.koas.org/border/free.html?ptype=view&idx=16493&page=&code=free



    혹시나 주위 분들 중에 강직성 척추염 확진판정을 받으신 분중 부친께서 베트남 파병 가신분들이 있으시면

    알려주세요



    그리고 추후 관련 청와대 민원 및 보훈처 민원시 여러분들의 도움이 애타게 필요합니다.

    제발 관심과 도움을 부탁드립니다.
    메모
    이양희2018.09.19
    당시 국가보훈처에서는 서울대학교 보건대학원에 의뢰하여 질병기준을 만들었습니다.
    서울대학교 역학조사단 책임연구원 김정순에 의하면 참전자 20만명중 1785명이 검진에 응하였다고 합니다.

    책임 연구원 김정순씨의 회신서에 의하면 2개월의 짤은 기간때문에 소수시행하지 못한 검사가 있다고 시인하고 있습니다.
    그리고 그것으로 고엽제질병 기준표를 만들었으니 한마디로 엉터리라 할수 있죠 .
    당시 신검에 응한 사람들에게는 역학조사단장이 보낸 회신서가 있는데 이것이 중요한 자료가 될수 있습니다.
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    -파기기한
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    6. 개인정보의 안전성 확보 조치
    대한민국고엽제전우회는 개인정보보호법 제29조에 따라 다음과 같이 안전성 확보에 필요한 기술적/관리적 및 물리적 조치를 하고 있습니다.
    1. 개인정보 취급 직원의 최소화 및 교육
    개인정보를 취급하는 직원을 지정하고 담당자에 한정시켜 최소화 하여 개인정보를 관리하는 대책을 시행하고 있습니다.
    2. 정기적인 자체 감사 실시
    개인정보 취급 관련 안정성 확보를 위해 정기적(분기 1회)으로 자체 감사를 실시하고 있습니다.
    3. 개인정보에 대한 접근 제한
    개인정보를 처리하는 데이터베이스시스템에 대한 접근권한의 부여,변경,말소를 통하여 개인정보에 대한 접근통제를 위하여 필요한 조치를 하고 있으며 침입차단시스템을 이용하여 외부로부터의 무단 접근을 통제하고 있습니다.

    7. 개인정보 보호책임자 작성
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